精神分裂，在新闻报道中，常以负面的形象出现，他们匿于茫茫人海，像是主旋律之外的“杂音”。这是一种怎样的疾病？而这些患者的生活面貌又是怎样的？
人海中的 0.3% 不是水滴，而是湖泊
疼在身上的生理疾病固然难受，而心理疾病可能更容易将一个人击垮。
据数据，全球平均有 13% 的人正饱受精神疾病的折磨，而在部分地区，这个占比能达到近 20%。
其中，平均流行率最高的精神疾病——抑郁症和酗酒已为大家所熟知；而药物成瘾（包括酒精）和焦躁症紧跟其后。在部分地区，焦虑症的流行率甚至高于其他的精神疾病。
相较之下，精神分裂症和饮食失调症（包括临床厌食症和暴食症）的存在感就没有那么足了。虽然可能大部分人都经历过厌食和暴食，但发展到临床精神疾病的比率很小，所以广为大众所知。
而精神分裂症，尽管其平均流行率的 0.3% 高于饮食失调症，但作为一种较为严重的精神疾病却很少能有机会进入大众的视野。
精神分裂症是一种慢性且严重的精神疾患，在全世界影响着超过2300万人。
其特征是思维、观点、情绪、语言、自我意识和行为出现扭曲。其常见的症状包括幻觉、妄想、行为异常、说话混乱以及情绪紊乱。病患可能会看到、听到或者是感觉到不存在的事物、对错误的想法不顾证据而固执己见、毫无目的地游荡、自言自语、与人交流时无法正常组织语言且情绪无法正常表达。[1]
从时间来看，自1990年起，到2018，精神分裂在各国的流行程度没有太大变化，处于相对停滞的状态。
将各地区 1998 年到 2017 年每年的流行率相加并由高到低排序——荷兰、澳大利亚、新西兰以及中国是精神分裂最为流行的地区。其中荷兰 2017 年精神分裂的流行率为 0.37%，稍高于平均流行率的 0.07%。而处于底部的地区只有0.15%，与平均值相对有较大差异。
如此小的差异似乎并不那么起眼，0.3% 看起来就像是是汪洋中的一滴水，然而在全球庞大的人口基数下，这并不一个小数字。让我们换个方式来展示这个数据，根据现今的全球人口，估算平均每350人中就有一位不幸患有精神分裂症。[2]
就在每天上班的途中，你可能会与成百上千的人擦肩而过，其中可能就会有几个正在与精神分裂症做抗争。他们就在你的身边，挣扎着像正常人一样生活。
面对精神分裂，有些人可能要比其他人更加脆弱
虽然精神分裂症在流行率上，与其他疾病相比在不同地区没有那么大的差异，且在时间上呈现出相对停滞的状态。但是这种疾病对人的影响程度，在年龄和地域上有着显著的差异。面对精神分裂，有些人可能要比其他人更加脆弱。
想要了解某种疾病对人的影响，最直观的方式就是患病人口因该疾病所损失的寿命或者是本应健康的潜在寿命。为了衡量这个影响，世界卫生组织就使用了这种计算方式提出了伤残调整寿命年（disability-adjusted life year，DALY）这个概念。
伤残调整寿命年扩展了因过早死亡而损失潜在寿命这一概念，将因为健康状况不佳或伤残而损失的健康年岁也包括进去，一个伤残调整寿命年即等同于健康生活损失的一年，通过这个概念，可以很快地衡量全球各地区人口的健康情况，以及某一疾病对人们的影响。[3]
简单来说，伤残调整寿命年(DALY)越大，对人的影响越大。
根据全球疾病负担数据库的数据，让我们再次从地域来看。精神分裂症在高收入地区最为严重，而在北非中东、撒哈拉以南非洲等较为贫乏的地区影响较轻。其中在高收入地区最严重的地方，平均每 10 万人，就要承担 300 多个健康年的损失。而撒哈拉以南的非洲的 DALYs 只有 100 年不到，两者间的差异超过三倍。
不止是地域间差异较大，精神分裂的影响程度在不同年龄段上也呈现了较大的差异。总的来看整体在年龄上的分布较为连续，几乎覆盖了所有的年龄段。这种精神疾病，从 15 岁开始就有所分布，且其影响程度随年龄增长呈现陡崖式的同步增长，并在 35 岁达到高峰。35 - 39岁年龄段中平均每十万人要损失超过 500 个健康年。35 岁之后，考虑到本来的寿命限制，随着年龄增长，精神分裂的影响开始慢慢下滑，并在 95 岁达到另一个低谷。
据数据，因精神分裂致死的数量寥寥无几，且治愈率只有 13.5%(满足临床和社会康复标准)。但从其影响来说，绝大多数人都还在“活受罪”。[4][5]
从上图看面积最大的区域大约分布在 25 岁到 50 岁之间，而这个区域也就是精神分裂的重灾区。处在这个年龄段的人，本来应该还在学习、为事业打拼、成家立业，但疾病夺去了他们像健康人一想享受这些的权利。据相关数据，有 69% 以上的精神分裂患者没能得到妥善的看护。[6]
生活在低收入以及中等收入国家的精神分裂症患者，占据了未接受治疗患者的 90%。[1:1]
他们的生活又会是怎样的？
光怪陆离背后，这里是属于他们的小天地
互联网与社交媒体改变了人们以往相处的方式，这群人在线上开辟了这样一个小角落。在豆瓣，有一个名为精神分裂与治愈的小组，这里聚集了一千多位成员。为了深入他们的精神世界，笔者爬取了该小组的全部帖子与下面的讨论。在读过每一篇帖子后，笔者发现这个互助小组不止充满温情，而且有着强大的生命力。
在阅读的同时，笔者对每篇帖子的发帖人做了身份标记，同时对帖子做了简单的分类，并做了统计。其中关于发帖人的身份，能够辨识的分为“患者”和“亲属”，其他诸如记者、营销人员等数量较少的归为“其他”，而无法通过发言辨识身份的发帖人则被标记为“不明”。
经过人工标记和统计，我们发现在这里，有一半的成员都是精神分裂症的患者。小组中也不乏病患的家属。
从他们发帖的内容看，家属们在关心这些饱受折磨的长辈、孩子和爱人的同时，更多的是在呼吁亲属和其他人团结起来互助。根据统计家属在组内的发得最多的并不是求助帖，而是互助帖。
而对于患者来说，这里更多的是一个分享和讨论的网络树洞，分享帖和讨论帖占据患者发帖数量一半以上，他们在这里讨论病情，分享生活的点滴。
这群人的生活，在这里密密相织。小组中，患者是主人，他们与其他成员的互动量最大，亲属以及其他身份的成员互动量相对较少，成为这里社交活动的次中心。还有更多没有表露身份的成员散布在各处，默默关注着组内动人的故事。
哪里的故事最能吸引他们互动？从帖子的热度来看，分享帖和讨论帖依然占据榜首，其中分享帖的回复量达到了 1164，相较之下求助帖也只有 273 条。此外值得一提的是，情感帖在数量上虽然很小，回复量却很高。他们世界里的八卦，有时也和热搜一样精彩。而广告帖，并没能在他们的身上获得太多，回复量为 0。
从他们讨论的关键词中，不难看出，在日常讨论病情外，这群人在这里的生活十分有烟火味。除了彼此间起的昵称，“每天”“狗狗”“夜晚”“下雨“等透露日常点滴的词语频繁出现，其间甚至还会有可爱的字符表情。而从词语的情感调性来看，整体透露出一种较为积极的倾向。
帖子里，他们分享日常，生活中点滴在这里像水中的涟漪一样带起小组成员的讨论，有些是简单的一句问好、有些人在这分享电影、分享资源，还有些人极具创造力地在这通过写诗来表达情感，也许下一个梵高，就在其中诞生。他们的生活在与主旋律游离的同时，显出了另一种优美的节奏，成为了主旋律的和旋。
即便是讨论病情也不全是消极的。虽然痛苦是实实在在的——发病时的痛苦、服药后的副作用……头疼乏力、坐立不安、变胖都只是小事，有些女性患者甚至因服药而完全失去了月经。但在这些之外看到更多的是他们在分享自己顽强抵抗和积极自救的经历，这种强大的生命力无比的惊人且富有感染力。
精神分裂症的患病因素较为复杂，目前没有研究能完全确定病因，但有相关研究支持家族遗传、环境影响等都有可能导致精神分裂。[1:2]更多的时候，不是他们选择了疾病，而是疾病不幸地抽中了他们。
这片只有 0.3% 的人们所汇成的湖泊，正在这片光怪陆离的世界里，以另一种顽强的生命力，努力生根、绽放。
如果你了解更多关于精神分裂者的故事，或是想要分享观点，我们在评论区等着你。
Special thanks to all the mentors and friends behind.
世界卫生组织. 精神分裂症; 2019(https://www.who.int/zh/news-room/fact-sheets/detail/schizophrenia). ↩︎ ↩︎ ↩︎
Worldometers. World Population; 2021(https://www.worldometers.info/). ↩︎
世界卫生组织. Global Health Estimates: Life expectancy and leading causes of death and disability; 2021(https://www.who.int/data/gho/data/themes/mortality-and-global-health-estimates) ↩︎
IHME. GBD Compare | Viz Hub. 精神分裂全男女合计球死亡数量; 2019(https://vizhub.healthdata.org/gbd-compare/#) ↩︎
Jääskeläinen E, Juola P, Hirvonen N, et al. A systematic review and meta-analysis of recovery in schizophrenia. Schizophr Bull. 2012;39:1296–1306. ↩︎
Lora A et al… Service availability and utilization and treatment gap for schizophrenic disorders: a survey in 50 low- and middle-income countries. Bulletin World Health Organisation; 2012: 10.2471/BLT.11.089284. ↩︎